12 de julho de 2024
“Nosso objetivo principal é melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares”, disse o deputado
“Nosso objetivo principal é melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares”, disse o deputado

Ontem, foi aprovado por unanimidade na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 2869/11, com substitutivo, de Felipe Bornier (PSD/RJ), que institui o Programa Nacional de Atenção aos Portadores da Mucopolissacaridose, doença rara com tratamento caro e de difícil acesso.
A proposta prevê atendimento integral, com distribuição gratuita de medicamentos indicados para tratamento da mucopolissacaridose pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Nosso objetivo principal é melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de seus familiares que merecem e precisam de atenção especial”, pontuou Felipe.
De acordo com o texto aprovado, também será de responsabilidade do SUS desenvolver ações de caráter educativo que busquem maior compreensão dos aspectos relacionados à doença, formas de diagnóstico e tratamento adequado.
Portadores da mucopolissacaridose apresentam comprometimento ósseo progressivo; hipertrofia das gengivas e prejuízo do esmalte dos dentes; complicações na fala, motoras e respiratórias; alterações cardiológicas; miopia, glaucoma, entre outras. “Essa variedade de sintomas exige uma série de cuidados e atuação de equipe multidisciplinar, o que colabora para que o tratamento seja muito dispendioso que só pode ser custeado pelo sistema público de saúde”, acrescentou o deputado.
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A matéria segue para Comissão de Finanças e Tributação.