{"id":32537,"date":"2016-09-28T21:39:45","date_gmt":"2016-09-29T00:39:45","guid":{"rendered":"http:\/\/jornalhoje.inf.br\/wp\/?p=32537"},"modified":"2016-09-28T22:34:03","modified_gmt":"2016-09-29T01:34:03","slug":"pacientes-com-doencas-raras-fazem-vigilia-em-frente-ao-stf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalhoje.inf.br\/wp\/pacientes-com-doencas-raras-fazem-vigilia-em-frente-ao-stf\/","title":{"rendered":"Pacientes com doen\u00e7as raras fazem vig\u00edlia em frente ao STF"},"content":{"rendered":"
<\/div>\n
\"Entidades<\/a>
Entidades que representam pacientes com doen\u00e7as raras defendem a distribui\u00e7\u00e3o gratuita de medicamentos que n\u00e3o est\u00e3o na lista do SUS e n\u00e3o t\u00eam registros na Anvisa
Foto: Elza Fiuza\/Ag\u00eancia Brasil; Agencia Brasil<\/figcaption><\/figure>\n

Pacientes com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias fizeram, desde a noite de ter\u00e7a (27), uma vig\u00edlia em Bras\u00edlia, em frente ao Supremo Tribunal Federal (STF), na Pra\u00e7a dos Tr\u00eas Poderes. O objetivo foi chamar a aten\u00e7\u00e3o da sociedade para a realidade desses pacientes.
\nSegundo o coordenador de Atendimento da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doen\u00e7as Graves (Afag), F\u00e1bio Marques, a ideia do grupo \u00e9 fazer um abaixo-assinado com at\u00e9 500 mil assinaturas que ser\u00e3o entregues ao Supremo, onde tramitam a\u00e7\u00f5es que tratam do fornecimento de rem\u00e9dios de alto custo que n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis na lista do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e tamb\u00e9m de medicamentos n\u00e3o registrados na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa).
\nDe acordo com Marques, ontem um grupo de cerca de 30 pessoas deu in\u00edcio \u00e0 vig\u00edlia. A ideia \u00e9 que hoje o movimento continue ao longo de todo o dia. Para a sess\u00e3o do STF desta tarde, est\u00e1 prevista a retomada do julgamento de dois recursos sobre o tema dos medicamentos. O julgamento teve in\u00edcio no \u00faltimo dia 15, mas foi suspenso por um pedido de vista do ministro Lu\u00eds Roberto Barroso. A sess\u00e3o do plen\u00e1rio est\u00e1 prevista para come\u00e7ar \u00e0s 14h.
\nEm um dos casos, o estado do Rio Grande do Norte levou um recurso \u00e0 Corte para n\u00e3o ser obrigado a fornecer um medicamento de alto custo a uma paciente. No segundo caso, o recurso \u00e9 de uma paciente que teve negado o fornecimento de um rem\u00e9dio pelo Tribunal de Justi\u00e7a de Minas Gerais, porque o medicamento n\u00e3o tinha registro na Anvisa.<\/p>\n

Voto do relator
\nO ministro Marco Aur\u00e9lio, relator das duas a\u00e7\u00f5es que est\u00e3o sendo analisadas, chegou a ler seu voto. Segundo o STF, o relator entendeu que o estado pode ser obrigado a fornecer o medicamento que n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no SUS quando o paciente comprovar que o rem\u00e9dio \u00e9 imprescind\u00edvel e que a pessoa n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es financeiras de compr\u00e1-lo. Mas, para o ministro, o estado n\u00e3o pode ser obrigado a fornecer os rem\u00e9dios que n\u00e3o est\u00e3o registrados na Anvisa.
\nSegundo F\u00e1bio Marques, a estimativa \u00e9 que em todo o pa\u00eds cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas tenham alguma doen\u00e7a rara. A filha dele tem mucopolissacaridose, uma doen\u00e7a degenerativa. \u201cComo pai, eu creio, tenho que acreditar que o Supremo d\u00ea um parecer favor\u00e1vel a esses pacientes. S\u00e3o 13 milh\u00f5es de pacientes. N\u00e3o s\u00e3o todos que v\u00e3o ter a indica\u00e7\u00e3o de tratamento, mas que ele [STF] respeite a Constitui\u00e7\u00e3o\u201d, disse o coordenador. Segundo ele, existem medicamentos que aguardam o registro da Anvisa h\u00e1 cinco anos. Muitos desses rem\u00e9dios, de acordo com Marques, j\u00e1 tiveram uso aprovado em outros pa\u00edses, mas ainda n\u00e3o est\u00e3o registrados no Brasil.
\nMargareth Mendes foi diagnosticada em 2012 com uma doen\u00e7a rar\u00edssima e precisa de um medicamento n\u00e3o registrado e de alto custo. \u201cCada frasco \u00e9 R$ 26 mil e uso seis ao m\u00eas, fora os outros medicamentos que uso pelas sequelas da doen\u00e7a.\u201d Por causa da doen\u00e7a, Margareth n\u00e3o trabalha. A paciente conta que, devido \u00e0 falta de registro do medicamento, ela s\u00f3 consegue o rem\u00e9dio na Justi\u00e7a. \u201cS\u00f3 via judicial, porque ele n\u00e3o \u00e9 aprovado pela Anvisa e n\u00e3o \u00e9 fornecido pelo SUS\u201d, disse.
\nDeise Zanin \u00e9 portadora de mucopolissacaridose e preside uma associa\u00e7\u00e3o ga\u00facha que re\u00fane pacientes com a doen\u00e7a. Ela conta que o medicamento usado para o tratamento j\u00e1 \u00e9 registrado, mas \u00e9 de alto custo e n\u00e3o est\u00e1 na lista do SUS. \u201c\u00c9 um medicamento de alto custo produzido fora do Brasil. Para cada tipo espec\u00edfico [da doen\u00e7a], [o rem\u00e9dio] \u00e9 produzido em um pa\u00eds e s\u00f3 se consegue por via judicial. S\u00e3o medicamentos j\u00e1 registrados na Anvisa, mas que ainda n\u00e3o fazem parte da lista do SUS, nem para medicamento excepcionais. S\u00f3 conseguimos o tratamento por via judicial.\u201d
\nNo caso de Deise, o tratamento varia de R$ 100 a R$ 150 mil por m\u00eas. \u201cN\u00e3o tenho condi\u00e7\u00f5es. Mesmo se eu fosse uma pessoa com uma renda alta, R$ 150 mil no m\u00eas \u00e9 muito dif\u00edcil de voc\u00ea ter. Se fosse um m\u00eas e depois n\u00e3o precisasse mais tomar, venderia a casa, alguma coisa, para curar, mas n\u00e3o tem cura. Nossa \u00fanica esperan\u00e7a de qualidade de vida \u00e9 o medicamento. Tem que tomar o resto da vida.\u201d<\/p>\n

Expectativas
\nDeise disse que, se ficar sem o rem\u00e9dio, a sua qualidade de vida vai piorar, j\u00e1 que a doen\u00e7a \u00e9 degenerativa. Para ela, a expectativa \u00e9 que no julgamento os ministros levem em conta n\u00e3o o valor do medicamento, mas os pacientes. \u201cN\u00e3o importa o valor, o pre\u00e7o de um medicamento. Que eles pensem no valor da pessoa, o valor como ser humano, de algu\u00e9m que precisa viver e que a \u00fanica expectativa de uma qualidade de vida s\u00e3o esses medicamentos, embora o custo seja alto.”
\nPara F\u00e1bio Marques, a situa\u00e7\u00e3o das pessoas que dependem de rem\u00e9dio n\u00e3o registrado \u00e9 delicada. \u201cEsses pacientes que hoje [dependem de rem\u00e9dios que] n\u00e3o t\u00eam o registro na Anvisa, dependendo da posi\u00e7\u00e3o do Supremo, eles v\u00e3o ser negligenciados. Eles n\u00e3o v\u00e3o ter atendimento pelo SUS se o Supremo entender dessa forma. O Marco Aur\u00e9lio se posicionou a favor, por\u00e9m, [apenas] se o medicamento tiver o registro na Anvisa. Isso est\u00e1 nos preocupando muito.\u201d<\/p>\n

Judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade
\nMais cedo, o ministro da Sa\u00fade, Ricardo Barros, afirmou, em entrevista coletiva, que a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade\u00a0desestrutura o planejamento feito por estados, munic\u00edpios e pela Uni\u00e3o para o setor. A estimativa da pasta \u00e9 que as decis\u00f5es judiciais em sa\u00fade custem aos cofres p\u00fablicos cerca de R$ 7 bilh\u00f5es.
\nPara o ministro, o desafio do Supremo \u00e9 encontrar harmonia entre direitos constitucionais como a universalidade e integralidade do acesso \u00e0 sa\u00fade; o acesso \u00e0 Justi\u00e7a; e a capacidade contributiva do cidad\u00e3o brasileiro. \u201cTemos, de um lado, o cidad\u00e3o que precisa de assist\u00eancia e, de outro, o cidad\u00e3o que paga imposto.\u201d<\/p>\n

Registro
\nSegundo informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis no\u00a0site\u00a0da Anvisa, para o registro de um medicamento com uma subst\u00e2ncia ativa ainda n\u00e3o registrada, a empresa fabricante precisa realizar um processo de pesquisa com v\u00e1rias fases. Os estudos devem seguir normas estabelecidas pela ag\u00eancia e tamb\u00e9m regras internacionais. Os resultados s\u00e3o entregues \u00e0 Anvisa e, depois, analisados. A ag\u00eancia leva em conta aspectos como qualidade, seguran\u00e7a e efic\u00e1cia do medicamento para decidir se concede o registro.
\nDe acordo com a Anvisa, entre os novos medicamentos que aguardam an\u00e1lise est\u00e3o nove produtos sint\u00e9ticos e 15 biol\u00f3gicos.
\nMich\u00e8lle Canes \u2013 Rep\u00f3rter da Ag\u00eancia Brasil<\/em>
\nEdi\u00e7\u00e3o:\u00a0Juliana Andrade<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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