Maxuel apresenta melhora após iniciar tratamento inovador de reposição enzimática
Thiago Loureiro

O município de Queimados é pioneiro no tratamento de doenças genéticas raras na Baixada Fluminense e o trabalho sério realizado pela Prefeitura nesta área já começou a render bons frutos. Primeiro paciente da sala de infusão da cidade, o pequeno Maxuel do Nascimento, de apenas cinco anos, vem apresentando melhoras significativas em seu quadro de saúde, após iniciar o procedimento de reposição da enzima idursulfsase beta, peça-chave no tratamento da doença rara Mucopolissacaridose – MPSII, também conhecida como Síndrome de Hunter.
Em 11 sessões acompanhadas até o momento pela equipe médica liderada pelo geneticista Dr. João Gabriel Daher, coordenador do núcleo de doenças raras do município, Maxuel já começou a movimentar as mãos, ganhou estatura e melhorou também a forma de se alimentar e a respiração. O serviço é disponibilizado gratuitamente na rede municipal de saúde.
A sala de infusão foi inaugurada há três meses e funciona dentro do Centro Especializado no Tratamento de Hipertensão e Diabetes (CETHID). A estrutura conta com balão de oxigênio, maca, bomba de infusão, respirador, medicamentos para emergência, materiais para intubação específicos, ventilação mecânica e monitores de vigilância. Além disso, uma equipe formada por dois médicos (geneticista e uma neuropediatra), enfermeiros e técnicos especializados fica à disposição do paciente em cada sessão.
Para a Secretária Municipal de Saúde, Drª Lívia Guedes, que também é pediatra, é gratificante poder disponibilizar esse tratamento para a população. “Sem o medicamento – que custa em média R$ 1 milhão por ano e é importado da Ásia –, funções essenciais do corpo ficam comprometidas. Sabemos que esse tipo de processo é muito caro, então poder fornecer esse serviço em nosso município me deixa muito feliz”, disse.
De acordo com o geneticista Dr. João Gabriel Daher a doença rara do pequeno Maxuel é causada por uma informação genética incorreta que leva à falha de produção de uma substância (enzima) importante para certas reações químicas no organismo. “Com essa infusão, o paciente que antes apresentava dificuldades para andar, brincar, se alimentar, ou seja, levar uma vida normal, pode conseguir realizar tudo”, afirmou ele lembrando que não há cura para a patologia, mas que existe um controle sobre ela.

Família comemora avanço

A história de superação de Maxuel começou logo nos primeiros dias de vida com a perda da mãe. Desde então, a tia Maria Cristina do Nascimento, de 46 anos, com quem ele vive no bairro Vilar Grande, é a responsável pelo menino. Segundo ela, após iniciar o tratamento, o sobrinho já obteve melhoras significativas. “Já cresceu 7 cm, se alimenta melhor, está respirando com mais facilidade, brinca, fala mais. Ele não tem mais medo de realizar as atividades cotidianas, vai no pula-pula, na piscina sem problemas nenhum”, comemora.
O caso de Maxuel coloca o município de Queimados na história como a primeira cidade da Baixada a realizar esse tipo de tratamento fora de um Centro Universitário. Interessados no tratamento, basta procurar o setor de regulação municipal de saúde – (R. Onze, s/nº – Pacaembu) – em posse de encaminhamento médico. Outras Informações: 21 2665-6952.